De Nederlandse Vereniging voor Groeihormoondeficiëntie en Groeihormoonbehandeling wordt bestuurd door een team van zeven vrijwilligers. Ieder van hen heeft een eigen rol binnen de vereniging. Ongeveer vijf keer per jaar wordt er vergaderd over de activiteiten rondom de vereniging. Daarnaast organiseren zij eenmaal per jaar de Leden Informatie Dag.